Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Americký Senát schválil rezoluci, která vyzývá prezidenta Donalda Trumpa k ukončení vojenských akcí vůči Íránu, pokud k nim nezíská souhlas zákonodárců. Pro toto opatření se vyslovilo 50 senátorů, zatímco 48 jimi bylo proti. Podobný krok již dříve v tomto měsíci učinila také Sněmovna reprezentantů. Celý dokument má však převážně symbolický význam, protože jako souběžná rezoluce neputuje k prezidentskému podpisu a nemá sílu zákona. Tento krok přichází v době, kdy se nepopulární konflikt blíží ke svému pátému měsíci trvání.
Mezinárodní námořní organizace (IMO) spadající pod OSN se chystá evakuovat více než 11 000 námořníků, kteří kvůli válečnému konfliktu mezi USA, Izraelem a Íránem uvízli v Perském zálivu. Generální tajemník organizace Arsenio Dominguez oznámil, že tato rozsáhlá operace se uskuteční ve spolupráci s Íránem, Ománem, Spojenými státy a dalšími pobřežními státy i zástupci lodního průmyslu.
Maďarsko zbrzdilo klíčový procedurální krok nezbytný pro pokrok v přístupových rozhovorech Ukrajiny a Moldavska do Evropské unie. Podle unijních diplomatů Budapešť zablokovala odeslání dopisu Evropské radě a Evropské komisi, který měl vyjadřovat společné stanovisko všech 27 členských států k otevření zbývajících vyjednávacích kapitol. Maďarsko bylo jedinou zemí, která se proti tomuto kroku vyžadujícímu jednomyslný souhlas postavila. Celá záležitost bude znovu předmětem jednání v příštím týdnu.
Britové v tomto týdnu neřeší jen konec premiéra Keira Starmera ve funkci, ale i historickou událost, která nastane v následujících dnech. Král Karel III. se totiž rozhodl udělat něco, co zatím žádný panovník neudělal.
Počasí i dnes přinutilo meteorology k vydání nového varování, které je navíc platné až do odvolání. Experti aktuálně varují nejen před vysokými teplotami, ale také kvůli hrozbě vzniku požárů na jižní Moravě.
Evropu svírá vlna extrémních veder, kvůli které meteorologové očekávají překonávání dosavadních teplotních rekordů. Vědci upozorňují, že evropský kontinent se otepluje přibližně dvakrát až třikrát rychleji než globální průměr. Tamní infrastruktura přitom není na takové teploty připravená. Dochází k poškozování železničních kolejí i elektrických kabelů a tisíce lidí umírají v domech, které fungují jako tepelné pasti. Současná vlna veder je již druhou rekordní v průběhu dvou měsíců, přičemž absolutní teplotní maxima mohou padnout ještě před začátkem července.
Ukrajinský velvyslanec při OSN Andrij Melnyk upozornil, že by Kyjev mohl přehodnotit svůj stávající návrh na příměří, pokud ze strany mezinárodního společenství nepřijde výrazná snaha o ukončení konfliktu.
Americký prezident Donald Trump oznámil, že Írán plně a bezvýhradně souhlasil s nejvyšším stupněm jaderných inspekcí, které mají trvat dlouho do budoucnosti. Podle Trumpa tento krok zajistí absolutní upřímnost v jaderné otázce, přičemž dodal, že bez tohoto ústupku by Washington v dalších vyjednáváních nepokračoval.
Nový průzkum veřejného mínění společností CBS News a YouGov ukazuje, že nedávno podepsané memorandum o porozumění mezi Spojenými státy a Íránem vnímá americká veřejnost spíše jako důsledek vyčerpání než jako diplomatický úspěch administrativy prezidenta Donalda Trumpa.
Úspěch rámcové dohody mezi Spojenými státy a Íránem bude záviset na jejím přesném plnění, uvedl íránský prezident Masúd Pezeškiján. Ve svém prohlášení na sociální síti X zdůraznil, že efektivita rozhovorů se odvíjí od plného plnění dohodnutých závazků a pokrok bude posuzován podle praktického dodržování přijatých povinností.
Politická scéna ve Westminsteru prochází rychlým přesunem moci, k čemuž přispěly dvě klíčové pondělní události. Sir Keir Starmer oznámil časový plán svého odchodu z funkce britského premiéra. Jeho největší potenciální rival Wes Streeting navíc rezignoval na vlastní ambice a vyjádřil podporu bývalému starostovi Manchesteru Andymu Burnhamovi. Vše tak nasvědčuje tomu, že se Burnham stane v pořadí již pátým ministerským předsedou Spojeného království během pouhých čtyř let.
Španělský premiér Pedro Sánchez čelí rostoucímu tlaku poté, co byl jeho bývalý ministr dopravy a klíčový politický spojenec José Luis Ábalos odsouzen k 24 rokům vězení. Nejvyšší soud ho uznal vinným z úplatkářství, zpronevěry, zneužití vlivu a členství v kriminální organizaci kvůli ovlivňování veřejných zakázek na ochranné masky a zdravotnický materiál během pandemie covidu. Spolu s ním byl k 19 letům odnětí svobody odsouzen také jeho bývalý poradce Koldo García. Podnikateli Victoru de Aldamovi soud naopak čtyřapůlletý trest a vysokou pokutu podmíněně odložil za spolupráci při vyšetřování, což ostře zkritizoval současný ministr dopravy Óscar Puente.