Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Výzkumníci zjistili, že mnozí lidé věří, že extrémní výkyvy počasí jsou způsobeny klimatickou změnou. Míra tohoto přesvědčení se však liší podle typu události i regionu. V Latinské Americe například respondenti častěji uznávali, že klimatická změna je ohrožuje a že by měla být prioritou vládních politik.
Možná se pravidelně staráte o čistotu svého domova, ale některé běžné předměty, které denně používáte, mohou být plné bakterií – často mnohem víc než samotné záchodové prkénko. Například vaše láhev na vodu může obsahovat až 40 000× více bakterií než toaleta. A to je teprve začátek.
Navzdory tomu, že prezident Donald Trump v posledních dnech hrozil odvoláním předsedy Federálního rezervního systému Jeromea Powella, burzy zůstávají poblíž historických maxim. Ještě v dubnu přitom podobné úvahy způsobily propad akcií i dolaru – investoři tehdy varovali, že zpochybňovat nezávislost centrální banky je nepřípustné. Dnes už to ale vypadá, že trh si na chaos z Bílého domu zvykl.
Na sociálních sítích se často objevují tvrzení, že ženy potřebují o jednu až dvě hodiny více spánku než muži. Ale co na to skutečně říkají vědecké studie – a jak se tyto poznatky promítají do běžného života?
Rozhodnutí amerického prezidenta Donalda Trumpa poslat Ukrajině moderní zbraně a zároveň pohrozit sankcemi všem zemím, které nadále obchodují s Ruskem, působí jako zásadní změna dosavadní politiky. Ve skutečnosti však nejde o obrat o 180 stupňů, ale spíš o návrat k přístupu jeho předchůdce Joea Bidena, tvrdí profesor mezinárodní politiky David Hastings Dunn z Birminghamské univerzity.
Dmitrij Medveděv, vlivný spojenec ruského prezidenta Vladimira Putina a místopředseda ruské Bezpečnostní rady, varoval, že Rusko je připraveno v případě potřeby podniknout preventivní údery proti Západu. Uvedla to ruská státní agentura TASS s tím, že Medveděv současně obvinil západní země z vedení „plnohodnotné války“ proti Rusku.
Německá vláda se rozhodně postavila proti návrhu nového sedmiletého rozpočtu Evropské unie ve výši 1,816 bilionu eur, který v Bruselu představila předsedkyně Evropské komise Ursula von der Leyen. Berlín uvedl, že v současné době, kdy členské státy bojují s konsolidací vlastních veřejných financí, je tak rozsáhlé zvýšení výdajů naprosto nepřijatelné.
Ve středu prezident Donald Trump znovu ukázal, proč ho velká část Američanů odmítá – a proč se ho jeho nejvěrnější příznivci nevzdají za žádných okolností. Jeho den byl plný dramat, výbušných výroků a sporů, které málo souvisely s problémy běžných voličů. Přesto si udržuje silnou oporu u republikánského jádra.
Ukrajina dnes zažila zásadní politický zlom. Parlament potvrdil Juliji Svyrydenkovou jako novou premiérku země, čímž odstartoval rozsáhlou rekonstrukci vlády, kterou inicioval prezident Volodymyr Zelenskyj.
Evropská komise oznámila dramatické škrty v zemědělském rozpočtu a tvrdí, že tím zemědělcům pomáhá. Farmáři však označují rozhodnutí za zradu a hrozí bojem.
Lotyšská ministryně zahraničí Baiba Braže na bezpečnostním fóru v Aspenu vyzvala prezidenta Donalda Trumpa, aby nečekal dalších 50 dní a ihned zavedl sekundární sankce proti Rusku. Podle ní neexistují žádné náznaky, že by ruský prezident Vladimir Putin usiloval o mírové řešení konfliktu na Ukrajině.
Astronomové ohlásili pozorování nejhmotnější srážky černých děr, jaká kdy byla zaznamenána. Událost, označená jako GW231123, se odehrála někde hluboko ve vesmíru, kde se srazily dvě černé díry, každá o hmotnosti více než 100 Sluncí. Tato výjimečná kolize byla zachycena pomocí detektorů gravitačních vln LIGO v USA, které zaznamenaly slabé záření vyvolané touto mimořádnou vesmírnou událostí.