Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Slavný hollywoodský herec George Clooney nelituje svého zásahu do kampaně před loňskými prezidentskými volbami v USA, kdy "hodil přes palubu" tehdejšího úřadujícího prezidenta Joea Bidena. Za chybu ale označil následnou nominaci viceprezidentky Kamaly Harrisové proti pozdějšímu vítězi Donaldu Trumpovi.
Emeritní pražský arcibiskup a kardinál Dominik Duka zemřel v úterý nad ránem ve věku 82 let. Úmrtí potvrdilo pražské arcibiskupství, které uvedlo, že duchovní zemřel 4. listopadu ve tři hodiny ráno. „Byl povolán na věčnost,“ stojí v oznámení.
Jakékoli zdání příměří v Gaze zaniklo 28. října, kdy Izrael nakrátko obnovil totální válku proti Hamásu. Přestože izraelský premiér Benjamin Netanjahu jednostranně o den později vyhlásil obnovení klidu zbraní, realita je zřejmá. Dohoda, která jedné straně umožňuje systematicky a libovolně porušovat její podmínky, představuje jen nicotná slova na papíře. Tato dynamika se bude bez neustálého tlaku ze strany Spojených států amerických pouze zhoršovat.
Nová studie odhaluje, že extrémní vedra ve Španělsku přímo ovlivňují trh s nemovitostmi a mění hodnotu bydlení. Srpen 2025 přinesl zemi nejhorší zaznamenanou vlnu veder, což potvrdilo, že klimatická změna již není vzdálenou hrozbou. Je přítomná a má přímý dopad na města, zdraví a nově i na ceny domů.
Donald Trump se během rozhovoru pro pořad 60 Minutes na televizní stanici CBS News vyjádřil ke zvýšenému napětí v Karibiku a zpochybnil možnost války Spojených států s Venezuelou. Současný prezident sice uvedl: „Pochybuji o tom. Nemyslím si to,“ ale zároveň naznačil, že dny Nicoláse Madura v čele země jsou sečteny. Nicméně dodal, že se k nim Venezuela chová velmi špatně.
Během neděle Donald Trump prohlásil, že „opravdu nezvažuje“ dodání střel s plochou dráhou letu Tomahawk dlouhého doletu Ukrajině. Na dotaz novináře na palubě prezidentského speciálu Air Force One odpověděl stručným záporným stanoviskem. Nicméně dodal, že by mohl svůj názor změnit. V posledních dnech se objevily zprávy, že Pentagon sdělil Bílému domu, že americké zásoby střel Tomahawk jsou dostatečné pro to, aby mohly být dodány Kyjevu.
V novém složení se v pondělí odpoledne poprvé sešla Poslanecká sněmovna. Zákonodárci na ustavující schůzi složili slib a zřídili mandátový a imunitní výbor. K volbě nového vedení dolní komory parlamentu zatím nedošlo.
Zdravotní problémy bývalého prezidenta Miloše Zemana neberou konce. V pondělí byl někdejší politik opět hospitalizován, přijala ho motolská nemocnice v Praze. Rodina se v týdnu chystá vyjádřit ke zdravotnímu stavu exprezidenta.
ANO, SPD a Motoristé podepsali koaliční smlouvu, která má vést ke vzniku příští vlády, v jejímž čele by měl jako premiér stanout Andrej Babiš. Ten byl v uplynulých dnech prezidentem pověřen sestavením vlády. Do funkce jejího předsedy ale ještě nebyl jmenován.
Dobré zprávy mají meteorologové na začátku nového, prvního ryze listopadového týdne. Slibují totiž malé babí léto, odpolední maxima vylezou až na 15 stupňů. V druhé polovině týdne už se má ochladit, vyplývá z předpovědi Českého hydrometeorologického ústavu (ČHMÚ).
Exministryně Jana Maláčová (SOCDEM) oznámila odchod z vrcholné politiky. Definitivně ji opustí, až si sociální demokraté zvolí nového předsedu či předsedkyni. Maláčová se bude věnovat rodině.
Unikly detaily koaliční smlouvy, kterou dnes podepíší zástupci hnutí ANO, SPD a Motoristů. Dokument je výsledkem jednání o vzniku příští vlády, v jejímž čele by měl stanout předseda ANO Andrej Babiš.