Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Slovenský premiér Robert Fico (Smer-SD) reagoval na kritiku z Česka, která konkrétně přišla ze strany prezidenta Petra Pavla. Fico zdůraznil, že upřednostňuje mír. Trvá zároveň na tom, že panují snahy vyprovokovat konflikt mezi NATO a Ruskem.
Česko má jedno nepříjemné evropské prvenství. Podle srpnových dat Eurostatu zdražovala nafta v tuzemsku meziměsíčně nejvýrazněji v celé Evropské unii, zhruba o 14 procent. Na první pohled se nabízí jednoduché vysvětlení: 19. července skončila vládní regulace marží čerpacích stanic, takže si pumpaři v následujících týdnech mohli začít kompenzovat období, kdy jim stát výši marže omezoval. Tak jednoduché to ale není.
Běloruský prezident Alexandr Lukašenko přiznal, že jeho země nemá dostatek draslíku k uspokojení poptávky amerického prezidenta Donalda Trumpa. Podle hlavy státu chybí kapacity pro takto objemné dodávky tohoto kriticky důležitého hnojiva, protože veškerá produkce je již nasmlouvána. Lukašenko se takto vyjádřil během setkání s předsedou běloruského státního celního výboru Vladimirem Orlovským. Prezident zdůraznil, že Bělorusko nemůže přesměrovat požadované objemy na západní trhy, i kdyby o to mělo zájem.
Americký ministr zahraničí Marco Rubio se zastal rozhodnutí prezidenta Donalda Trumpa odebrat mediálním organizacím CNN, Politico a MS NOW přístup do pracovních prostor v Bílém domě. V rozhovoru pro pořad Today na stanici NBC zdůraznil, že administrativa tyto sdělovací prostředky nezavírá ani nezatýká jejich novináře. Podle šéfa americké diplomacie jde výhradně o zrušení možnosti pracovat přímo z budovy prezidentské kanceláře. Dotčená média tak mohou o prezidentovi i nadále informovat, avšak bez nároku na stálé pracovní místo v Bílém domě.
Americký prezident Donald Trump sdělil podle CNN svým poradcům, že by rád uspořádal setkání s íránskými představiteli v New Yorku během jednání Valného shromáždění Organizace spojených národů, pokud k tomu budou vhodné podmínky.
Výsledky ruských parlamentních voleb přinesly přesvědčivé vítězství vládní strany Jednotné Rusko, která pevně podporuje prezidenta Vladimira Putina a vojenské angažmá na Ukrajině. Výsledek hlasování byl od počátku předvídatelný, neboť skutečná opozice byla v uplynulých letech prakticky umlčena. Jediná opoziční strana Jabloko, která otevřeně vyzývala k ukončení válečného konfliktu, byla z volebního klání vyřazena. Ruský prezident již před samotným hlasováním prohlásil, že volby ukáží národní jednotu a podporu milionů lidí pro bojující vojáky.
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj se v New Yorku setkal se svým francouzským protějškem Emmanuelem Macronem. Klíčovým tématem jejich rozhovoru byla možnost zavedení moratoria na útoky proti energetické infrastruktuře a posílení ukrajinské protivzdušné obrany. Schůzka obou státníků se uskutečnila v rezidenci stálého představitele Francie při Organizaci spojených národů na okraji zasedání Valného shromáždění. Jednání navázalo na předchozí rozhovory, které francouzský prezident vedl v budově Trump Tower s americkým prezidentem Donaldem Trumpem.
Světové dění se podle analytiků CNN vymyká kontrole a globální bezpečnost se potýká s výraznou nestabilitou. Dva hlavní válečné konflikty v Íránu a na Ukrajině již nezůstávají izolované, zatímco rostoucí ceny energií a klimatická krize zasahují světovou ekonomiku.
Planetární systémy nezbytné pro udržení života na Zemi se v důsledku znečištění a ničení přírodních stanovišť dostaly na nejhorší zaznamenanou úroveň. Z devíti takzvaných planetárních hranic, které určují stabilní prostředí pro lidskou civilizaci, je v současnosti sedm překročeno na historických maximech. Vyplývá to podle webu The Guarian z nejnovější vědecké zprávy zaměřené na stav planety, jejíž metodika byla stanovena v roce 2009.
Hlavní americké televizní stanice pozastavily společné vysílání z akcí prezidenta Donalda Trumpa v reakci na to, že zástupci stanic CNN, MS NOW a portálu Politico dostali zákaz vstupu do Bílého domu.
Podle amerických představitelů a mezinárodních zpravodajských zdrojů, na které se odkazuje stanice CNN, mohly ruské špionážní satelity pomoci Íránu k přesnějšímu zasažení amerických cílů na Blízkém východě. Přesně čtrnáct ruských družic se totiž pohybovalo nad americkou vojenskou základnou v Saudské Arábii pouhé dva dny před rozsáhlým íránským útokem.
Soudce federálního soudu ve Washingtonu zablokoval snahu správní rady Centra Johna F. Kennedyho pro múzická umění navrátit na budovu jméno amerického prezidenta Donalda Trumpa. Krátce po vynesení soudního rozhodnutí správní rada centra odhlasovala uzavření celého komplexu z důvodu plánované rekonstrukce a finančních potíží.