Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Polsko čelí bezprecedentnímu nárůstu nepřátelských aktivit ze strany cizích zpravodajských služeb. Podle čerstvé zprávy polské Agentury pro vnitřní bezpečnost (ABW) zaznamenala země od roku 2024 rekordní počet hybridních útoků a špionážních případů. Rozsah vyšetřování v posledních dvou letech je tak masivní, že se vyrovná objemu práce, kterou polská kontrarozvědka odvedla za předchozí tři desetiletí.
Když loď MV Hondius vyplouvala 1. dubna z nejjižnějšího města světa, argentinské Ushuaii, obloha nad Ohňovou zemí se projasnila a osvětlila čerstvý sníh na vrcholcích hor. Na palubu polárního plavidla nastoupilo 88 cestujících a 61 členů posádky celkem 23 národností. Před sebou měli pětatřicetidenní „atlantickou expedici“, která je měla zavést přes odlehlé ostrovy až na Kapverdy.
Současný ozbrojený střet v Íránu zasahuje evropské hospodářství nebývalou silou a otřásá jeho finanční stabilitou. Prudké zdražování fosilních paliv vyčerpává rozpočet Evropské unie obrovským tempem, přičemž náklady na zvládnutí situace dosahují stovek milionů eur každým dnem. Napětí navíc stupňuje postoj Bílého domu, který zvažuje časově neomezenou izolaci íránského režimu, což by pro světovou energetiku znamenalo další hluboký propad.
Vztah mezi izraelským premiérem Benjaminem Netanjahuem a americkým prezidentem Donaldem Trumpem, který byl dlouhou dobu prezentován jako nerozbitné spojenectví dvou populistických lídrů, prochází hlubokou krizí. Ačkoliv se Netanjahu snaží v médiích vyvolat dojem „plné koordinace“ a tvrdí, že s Trumpem hovoří téměř denně, realita v zákulisí podle analytiků webu The Guarian vypadá mnohem dramatičtěji.
Generální ředitel Světové zdravotnické organizace (WHO) Tedros Adhanom Ghebreyesus vydal mimořádné prohlášení adresované obyvatelům ostrova Tenerife. Snaží se tak uklidnit veřejnost před nedělním ranním zakotvením výletní lodi MV Hondius, na jejíž palubě vypukla nákaza hantavirem. Šéf WHO zdůraznil, že riziko pro místní obyvatele je velmi nízké a situace se nijak nepodobá pandemii covidu.
Ruský prezident Vladimir Putin využil tradiční vojenskou přehlídku ke Dni vítězství v Moskvě k vyslání ostrého vzkazu celému světu. Stalo se tak jen několik hodin poté, co americký prezident Donald Trump oznámil dosažení třídenního příměří mezi Ruskem a Ukrajinou. Putin ve svém projevu na Rudém náměstí dal jasně najevo, že navzdory snahám o klid zbraní nehodlá ve svých válečných cílech polevit.
Americký prezident Donald Trump prohlásil, že zvažuje přesun části amerických jednotek z Německa do Polska. Toto vyjádření přichází v době, kdy se Pentagon připravuje na stažení přibližně 5 000 vojáků z německých základen, k čemuž má dojít v průběhu nadcházejícího roku. Trump na dotaz novinářů uvedl, že Polsko o takový krok stojí a že on sám má s polským prezidentem velmi dobré vztahy, což tuto možnost činí reálnou.
Spojené státy americké v současné době očekávají reakci Íránu na návrh prozatímní dohody, která by měla ukončit konflikt na Blízkém východě. Americký ministr zahraničí Marco Rubio během své návštěvy Říma vyjádřil naději, že Teherán přijde se seriózní nabídkou, která by umožnila zahájit skutečný proces vyjednávání. Také prezident Donald Trump potvrdil, že očekává vyjádření íránské strany ve velmi krátké době.
Letošní oslavy Dne vítězství v Rusku se nesly v duchu bezprecedentních omezení, která jasně ukazují, jak hluboko do ruského vnitrozemí už válka na Ukrajině zasahuje. Tradiční přehlídka na Rudém náměstí se poprvé po dvaceti letech musela obejít bez těžké vojenské techniky. Kromě skromnějšího programu provázejí svátek také uzavírky letišť a dočasné vypnutí mobilního internetu, což Kreml odůvodňuje ochranou před ukrajinským „terorismem“.
Letošní oslavy Dne vítězství v Moskvě se do historie zapíšou jako jedny z nejskromnějších a nejvíce střežených v éře Vladimira Putina. Tradiční přehlídka na Rudém náměstí, která dříve sloužila jako oslnivá demonstrace ruské vojenské síly a vlivu, se kvůli „aktuální operační situaci“ musela obejít bez těžké bojové techniky. Podle expertů CNN vysílá toto rozhodnutí světu signál, který je v přímém rozporu s Putinovou snahou vypadat za každou cenu silně a pod kontrolou.
Rusko i Ukrajina oficiálně potvrdily třídenní příměří, které má trvat od 9. do 11. května. Dohodu, která zahrnuje úplné zastavení všech útočných operací, oznámil americký prezident Donald Trump. Součástí této diplomatické iniciativy je také rozsáhlá výměna válečných zajatců v poměru 1 000 za 1 000, což potvrdily obě válčící strany.
Oslavy Dne vítězství v Rusku, které tradičně slouží jako výkladní skříň vojenské síly Kremlu, se letos proměňují v symbol rostoucích problémů Vladimira Putina. Podle aktuálních informací budou letošní oslavy 9. května nejzvláštnější za celou dobu jeho vlády. Namísto velkolepé přehlídky moderní techniky se Moskva připravuje na paralyzované město a bezpečnostní opatření, která připomínají spíše stav obležení.