Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Slovenský premiér Robert Fico (Smer-SD) poprvé okomentoval současnou vládní krizi způsobenou odchodem jednoho z poslanců, takže koalice přišla o parlamentní většinu. Fico prakticky vyloučil konání předčasných voleb.
Polsko jasně reagovalo na varování před možnými ruskými sabotážemi, k nimž by mohlo dojít již v následujících dnech. Varšava spustila speciální operaci a k hranicím s ruskou Kaliningradskou oblastí vyslala protiteroristickou jednotku. Informovala o tom stanice TVP.
V íránském Teheránu a dalších městech zavládla po prohře Republikánské strany v amerických kongresových volbách rozporuplná atmosféra plná nejistoty a obav. Zatímco oficiální vládní místa a prorežimní davy výsledek hlasování oslavovaly a pálily transparenty s vyobrazením amerických představitelů, běžní obyvatelé čelí hluboké beznaději. Nedávné politické změny ve Spojených státech tak v zemi vyvolaly vlnu otázek ohledně budoucího směřování zahraniční i domácí politiky.
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj oznámil, že Kyjev dosud obdržel pouze část přislíbené pomoci a že ze dříve dohodnutých amerických balíčků nebylo vyplaceno šestnáct miliard dolarů. V rozhovoru pro ukrajinskou televizi TSN zdůraznil, že jeho země musí nadále usilovat o zajištění těchto chybějících prostředků a vyjednat novou obrannou podporu ze strany Spojených států.
Rusko a Spojené státy hodlají využít nadcházející konferenci OSN v Ženevě k zablokování snah o sjednání právně závazných pravidel pro regulaci autonomních zbraní. Plány na vyplnění mezery v globálním řízení vojenských systémů založených na umělé inteligenci se tak ocitly ve vážném ohrožení. Rozhodující moment nastane během sedmé přezkumné konference o určitých konvenčních zbraních, která proběhne v polovině listopadu za účasti 128 států.
Společnost Tesla plánuje v příštím roce ukončit výrobu svých elektrických vozů Cybertruck v texaské továrně, jak oznámil ředitel automobilky Elon Musk. Tento krok má uvolnit potřebné výrobní kapacity pro rozvoj autonomních vozidel typu Cybercab. Model s nezaměnitelným hranatým designem přitáhl od svého uvedení na trh řadu skalních příznivců, avšak potýkal se také s prodejními problémy.
Evropská komise vyplatila Ukrajině 4,36 miliardy eur. Finanční prostředky určené na podporu státního rozpočtu a nákup vojenského vybavení dorazily do Kyjeva ve čtvrtek. Tato pomoc má zemi pomoci s financováním veřejných služeb v době, kdy se připravuje na svou již pátou válečnou zimu.
Americká první dáma Melania Trumpová obdržela během čtvrtečního ceremoniálu v Bílém domě ukrajinský Řád kněžny Olgy první třídy. Toto významné státní vyznamenání jí udělil ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj za její humanitární úsilí a pomoc civilistům i dětem zasaženým konfliktem. Slavnostní událost doprovodila oslava úspěšného humanitárního příměří v ruskem okupovaném městě Oleshky.
Přední republikánští politici a potenciální kandidáti na prezidenta pro rok 2028 otevřeně zkritizovali klíčové pilíře politiky Donalda Trumpa po neúspěchu v nedávných kongresových volbách. Viceprezident JD Vance, floridský guvernér Ron DeSantis a texaský senátor Ted Cruz se shodli, že za masivní porážkou republikánské strany stojí především válka v Íránu a rostoucí životní náklady. Demokratičtí kandidáti díky této nespokojenosti ovládli obě komory Kongresu a většinu guvernérských křesel napříč Spojenými státy.
Globální akciové trhy zaznamenaly hluboký propad v důsledku obav investorů, že politické změny po amerických kongresových volbách ohrozí dosavadní investiční boom v oblasti umělé inteligence. Výprodeje nejprve zasáhly Wall Street, kde byly z tržní hodnoty smazány biliony dolarů, a v následujících hodinách se rychle rozšířily na asijské i evropské burzy. Investoři hromadně opouštějí rizikové technologické tituly a uchylují se k bezpečnějším aktivům, jako jsou státní dluhopisy.
Papež Lev XIV. zahájil náročnou dvanáctidenní cestu do Latinské Ameriky pouhé tři týdny po operaci rakoviny plic. Tato apoštolská cesta zahrnuje návštěvu Uruguaye, Argentiny a Peru. Vatikánští představitelé ujistili, že hlava katolické církve je v dobré kondici a že s harmonogramem výpravy souhlasila bez jakýchkoliv změn.
Americký ministr obrany Pete Hegseth čelí rostoucímu tlaku a možnému odvolání poté, co zveřejnil ostré video na sociálních sítích, v němž odmítl snahy Kongresu o své impeachment. Reagoval tak na nedávné výsledky kongresových voleb, v nichž republikáni utrpěli výrazné ztráty spojené s nepopulární válkou v Iránu. Jeho vystoupení vyvolalo v politických kruzích ve Washingtonu silné kontroverze a přiživilo spekulace o jeho brzkém konci ve funkci.