Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Česko se v pátek naposledy rozloučilo s výtvarným umělcem Milanem Knížákem, který zemřel na konci července ve věku 86 let. Knížák byl svého času rektorem Akademie výtvarných umění a ředitelem Národní galerie.
Nejméně tři lidé včetně dítěte přišli o život při nočním ruském útoku na ukrajinskou metropoli Kyjev. Informovala o tom britská stanice BBC. Moskva tak pokračuje v sérii ničivých a smrtících útoků na hlavní město sousední země.
Íránský prezident Masúd Pezeškján ve středu přiznal, že komunikace s novým nejvyšším vůdcem Modžtabou Chameneím je v současné době velmi složitá. Hlavní představitel země se totiž od svého nástupu do funkce na veřejnosti neukázal, k čemuž přispělo jeho zranění z nedávného americko-izraelského úderu, při němž zahynul jeho otec.
Během nedávné migrační krize ve španělské enklávě Ceuta se na sociálních sítích masivně šířily proruské a krajně pravicové dezinformace. Analýza skupiny pro boj proti dezinformacím 411 ukázala, že účty spojené s ruskými strukturami oslovily v prvních dnech krize statisíce lidí.
Italsko-španělské napětí kvůli hraničním kontrolám se vyostřuje poté, co Řím odmítl výzvy a hrozby ze strany Madridu. Vláda premiérky Giorgie Meloniové v pátek důrazně prohlásila, že nepřijme žádná ultimáta ohledně národní bezpečnosti a ochrany státních hranic.
Spojené státy začínají podle magazínu Time po desetiletích utajování a zesměšňování přistupovat k tématu neidentifikovaných anomálních jevů neboli UAP s maximální vážností. Administrativa prezidenta Donalda Trumpa nedávno nařídila zveřejnění stovek historických vládních hlášení o podivných objektech na obloze, čímž reaguje na dlouhodobou poptávku veřejnosti po transparentnosti.
Německou politickou scénu letos v létě zaměstnávají silné vnitřní otřesy, protože vládní Křesťanskédemokratická unie (CDU) čelí rostoucím debatám o možném odvolání kancléře Friedricha Merze. Pouhý rok po nástupu do úřadu čelí šéf německé vlády propadu popularity a klesající důvěře voličů, což souvisí s oslabenou ekonomikou i nepopulárními reformami.
Globální ceny potravin vzrostly na nejvyšší úroveň za poslední tři a půl roku, k čemuž významně přispívají letní vlnou veder zasažené úrody a probíhající ozbrojené konflikty na Ukrajině a na Blízkém východě. Index cen potravinářských komodit sestavovaný Organizací pro výživu a zemědělství (FAO) dosáhl v červenci hodnoty 131,1 bodu, což představuje nejvyšší úroveň od ledna 2023.
Téměř deset měsíců po uzavření prvního příměří se Izrael a Hamas posouvají k druhé fázi mírového plánu, jejíž hlavní obrysy oznámil koncem července americký prezident Donald Trump. Dohoda počítá s tím, že Hamas složí zbraně a předá správu Pásma Gazy technokratické palestinské administrativě, zatímco izraelské síly se z enklávy postupně stáhnou.
Americký prezident Donald Trump v posledních dnech zuří kvůli únikům informací o vyčerpaných zásobách americké munice. Tyto zprávy totiž podle něj výrazně oslabují pozici Spojených států v kritickém období vyjednávání. Svoji frustraci dal jasně najevo během nedávného vládního zasedání v Camp Davidu. Hlava státu si stěžovala na medializaci celé záležitosti, která podle ní poškozuje bezpečnostní zájmy země.
Francouzská vláda plánuje na druhou polovinu roku 2027 rozsáhlou celostátní simulaci, která má prověřit reakci země na náhlý a masivní výpadek elektrické energie. Cílem této prověrky je zjistit, jak by stát a klíčové instituce dokázaly čelit paralyzujícímu blackoutu podobnému těm, které v minulosti postihly jiné evropské státy. Do této náročné zkoušky se zapojí nejen provozovatelé přenosových soustav Enedis a RTE, ale také příslušná ministerstva a vojenská správa.
Ukrajina se v reakci na stupňující se ruské útoky urychleně snaží vyvinout vlastní balistické střely. Zároveň na tom buduje nový evropský systém protiraketové obrany. Prezident Volodymyr Zelenskyj stanovil cíl, aby tyto domácí snahy přinesly hmatatelné výsledky na přelomu let 2026 až 2027.