Jedenáctiměsíční Jack je jedním z pouhých 16 dětí na světě, které trpí extrémně vzácným genetickým onemocněním, natolik neobvyklým, že doposud ani nemá jméno. Kvůli mutaci genu PPFIBP1 je nevidomý, trpí častými záchvaty a lékaři předpokládají, že nikdy nebude chodit ani mluvit. Podle odborníků je jeho stav život limitující.
Jeho rodiče Amanda a Nick Thomasovi ze St Athan ve Vale of Glamorgan se snaží spojit s rodinami ostatních dětí se stejnou diagnózou, aby lépe porozuměli synově stavu a zároveň nabídli podporu.
„Lékaři toho ví moc málo. Jediné, co víme jistě, je, že jeho nemoc je život ohrožující a pravděpodobně zemře v dětství. Ale nikdo neví kdy,“ říká Amanda.
Amanda zatím navázala kontakt pouze s jednou ženou z americké Georgie, jejíž dcera se stejnou mutací zemřela ve věku dvou let.
„Bylo to silné. Mluvily jsme spolu otevřeně a ta máma mi řekla, že je vděčná za čas, který s dcerou strávila. Bylo vidět, jak hluboce ji milovala,“ vypráví Amanda.
Jack byl čtvrtým dítětem v rodině a zpočátku se zdál být zcela zdravý. Když mu bylo devět týdnů, jeho pravé oko se stočilo do strany a hlava zůstala nepřirozeně nakloněná. Amanda s Nickem ho odvezli na pohotovost, ale lékaři je poslali domů.
Jen o pár hodin později se situace zhoršila – Jack byl malátný, špatně dýchal a doma upadl do záchvatu. Po převozu do nemocnice přestal dýchat, a doktoři ho museli opakovaně resuscitovat. Následně byl napojen na ventilátor a převezen na jednotku intenzivní péče.
Po několika neúspěšných vyšetřeních lékaři doporučili genetické testy. Výsledky ukázaly, že Amanda i Nick jsou nositeli odlišných mutací téhož genu – PPFIBP1. Jack zdědil oba vadné geny, což způsobilo vážné neurovývojové postižení. Onemocnění je natolik vzácné, že nemá jméno a neexistuje pro něj ani léčba.
„Je to pro nás strašné. Nevíme, jak dlouho tu s námi bude. Může to být za měsíc, za pět let, možná i déle… Ale vědomí, že své dítě přežijeme, je srdcervoucí,“ přiznává Amanda.
Testy ukázaly, že jejich další tři děti – ve věku deset, osm a čtyři roky – tuto mutaci nenesou.
Když Jack onemocněl, rodina byla uprostřed kompletní rekonstrukce domu. Práce musely být okamžitě přerušeny a domov se změnil v rozestavěné staveniště. Amanda opustila práci v sociálních službách, aby se mohla Jackovi naplno věnovat. Nick mezitím pracuje i navzdory tomu, že se zotavuje z mrtvice a operace srdce.
Rodina se snaží vybrat peníze na dokončení rekonstrukce a pořízení nezbytného vybavení pro Jackovu péči.
„Musíme být realisté. Možná jsou před námi poslední Vánoce, poslední narozeniny. Chceme mu ten čas, který máme, maximálně zpříjemnit,“ říká Nick.
Amanda stále pátrá po dalších rodičích, jejichž děti mají stejnou genetickou vadu. Doufá, že až někdo další obdrží podobnou diagnózu, bude moci nabídnout oporu, kterou sama postrádala.
„Když jsme se to dozvěděli, byli jsme úplně sami. Nebyly žádné podpůrné skupiny, žádné informace, jen spousta otázek a žádné odpovědi. Snad jednou pomohu někomu dalšímu projít tímhle temným obdobím,“ říká.
Za posledních osm měsíců byl Jack třikrát transportován do nemocnice leteckou záchrannou službou a celkově strávil kolem 60 nocí v nemocnici. Rodina se snaží každý den využít naplno.
„Dřív jsem se stresovala kvůli nepořádku doma nebo nedodělanému prádlu. Teď už vím, že to není důležité. Důležité je jen to, co prožíváme s Jackem právě teď,“ uzavírá Amanda.
Jack oslaví své první narozeniny letos v červenci.
Administrativa prezidenta Donalda Trumpa již nyní připravuje narativ o vítězství v Íránu, ačkoli realita na bojišti zůstává nepřehledná. Bílý dům vykresluje scénář, podle kterého Trump osobně potvrdí bezpodmínečnou kapitulaci islámské republiky. Tento ambiciózní plán má prezidentovi umožnit vyvázat se z konfliktu, který začíná ohrožovat jeho domácí politickou stabilitu i globální ekonomiku.
Evropská unie intenzivně hledá způsoby, jak zajistit financování pro Ukrajinu i v případě, že by Maďarsko a Slovensko nadále blokovaly slíbenou půjčku ve výši 90 miliard eur. Tato částka má pokrýt dvě třetiny finančních potřeb Kyjeva pro boj proti ruské invazi až do konce roku 2027. Podle diplomatických zdrojů jsou unijní země připraveny jednat individuálně, aby udržely ukrajinský stát v chodu.
Americký prezident Donald Trump ostře reagoval na informace o možném umístění íránských námořních min v Hormuzském průlivu, kterým proudí velké množství světové ropy. Teheránu podle Trumpa hrozí nevídané následky, pokud se potvrdí, že miny rozmisťuje na mimořádně strategicky důležitém místě.
Po smrti Karla Gotta se o lesk slavného příjmení starala zejména vdova Ivana. Štafetu ale pomalu přebírá její starší dcera. Charlotte Ella Gottová už lidem ukázala, že má pěvecké nadání. Po sérii nejnovějších fotek se ale lidé shodují, že by se mohla živit i jako modelka. Posuďte sami.
Když se v posledních dnech podíváte z okna, budete souhlasit s tím, že meteorologické jaro, které začalo prvního březnového dne, je v plném proudu. Nyní ale přišla zpráva o počasí, kterou jste už možná nechtěli slyšet. Meteorologové si jsou prakticky jistí tím, že po víkendu dorazí ochlazení. Na horách může i sněžit.
Není žádným tajemstvím, že premiér Andrej Babiš (ANO) v politice hodně myslí na důchodce. Prokázal to i v pondělí, kdy jeho vláda podpořila novelu zákona, po které mohou tisíce lidí požádat o kompenzaci.
Prvotřídní senzace se v pondělí odehrála v českém šoubyznyse. Ornella Koktová přišla se zásadním prohlášením ohledně další spolupráce v rámci podcastu s kamarádkou Agátou Hanychovou. Konkrétně oznámila, že v něm končí. Důvodů má hned několik.
Hrozba amerického prezidenta Donalda Trumpa, že „přeruší veškerý obchod se Španělskem“, vyvolala v mezinárodním společenství značný rozruch. Právní experti však upozorňují, že realizace takového kroku je v praxi extrémně složitá, neboť Španělsko v mezinárodním obchodu nevystupuje jako samostatný aktér. Od vzniku jednotného trhu v roce 1993 je obchodní politika výlučnou kompetencí Evropské unie, která funguje jako celní unie.
Válka na Blízkém východě, rozpoutaná americko-izraelskými údery na Írán, přinesla podle webu Politico nečekaného vítěze. Ruský prezident Vladimir Putin, který ještě na začátku roku čelil hrozící domácí ekonomické krizi kvůli nákladům na čtyři roky trvající invazi na Ukrajinu, získal díky eskalaci konfliktu nečekaný finanční dar. Prudký nárůst cen ropy totiž výrazně posílil schopnost Kremlu financovat své vojenské operace.
Izraelská armáda v úterý provedla varovný úder na jižní předměstí libanonského hlavního města Bejrútu. Útok následoval krátce poté, co izraelské síly (IDF) vydaly oficiální varování, že se chystají cílit na infrastrukturu hnutí Hizballáh v oblastech měst Súr a Sidon na západním pobřeží jižního Libanonu. Izrael zároveň potvrdil, že operuje v oblasti jižně od řeky Litani a důrazně vyzval civilisty k evakuaci.
Německý kancléř Friedrich Merz v úterý vyjádřil vážné znepokojení nad aktuálním vývojem konfliktu na Blízkém východě. Podle jeho slov se zdá, že Spojené státy a Izrael postrádají „společný plán“, jak válku proti Íránu dovést k rychlému a přesvědčivému konci. Ačkoliv Německo mnoho cílů této kampaně sdílí, Merz upozornil, že s každým dalším dnem bojů vyvstává stále více nezodpovězených otázek ohledně dalšího postupu.
Vědci doufají, že neobvyklý experiment v Mainském zálivu by mohl přinést průlom v boji proti klimatické krizi. Tým oceánografů pod vedením Adama Subhase vypustil do oceánu 65 000 litrů hydroxidu sodného obarveného červeným barvivem, což na hladině vytvořilo skvrnu připomínající toxický rudý příliv. Cílem však nebylo znečištění, ale testování technologie zvyšování alkality oceánů (OAE), která má potenciál pohlcovat oxid uhličitý z atmosféry.